Twee Veenendaalse mountainbikers fietsen in september een loodzware tocht en zamelen daarmee geld in voor onderzoek naar zowel medicijnen om de ziekte van Duchenne te bestrijden. (Foto: PR)
Twee Veenendaalse mountainbikers fietsen in september een loodzware tocht en zamelen daarmee geld in voor onderzoek naar zowel medicijnen om de ziekte van Duchenne te bestrijden. (Foto: PR) (Foto: )

Hugo's doet mee in strijd Duchenne

Veenendaal - Twee Veenendaalse mountainbikers fietsen in september een loodzware tocht en zamelen daarmee geld in voor onderzoek naar zowel medicijnen om de ziekte van Duchenne te bestrijden. Nieuwe hulpmiddelen moeten het leven van de jongens met deze progressieve spierziekte dragelijker te maken.

Ze voelen zich extra betrokken bij de situatie van twee plaatsgenoten, Esra (20) en Brent (23) die met de ziekte van Duchenne hebben te leven en 10 jaar geleden erg trots waren - en nog steeds zijn - dat Job en Wolter hun namen gebruiken als teamnaam. Om ook dit jaar weer veel geld bij elkaar te krijgen organiseerde de mountainbikers Wolter Buijs en Job van Schoonhoven de 'pannenkoekenactie' die op maandag 8 juli bij Hugo's plaatsvond.

Sportieve slijtageslag

Als team Brent & Esra Bikers hebben Job en Wolter, mede door het grote aantal jaren dat ze inmiddels deelnemen, naam gemaakt onder de 300 bikers van de 700 km lange Duchenne Heroes tocht, over voornamelijk onverharde paden met steile klimmen, die dit jaar door 5 landen (van Frankrijk naar Nederland) gaat. "Een slijtageslag, maar de sportieve uitdaging en het goede doel motiveren iedere keer weer," vertelt Job enthousiast. "Juist doordat je Brent en Esra kent - ze reizen al jaren mee en staan dan regelmatig langs de route en zijn uiteraard ook aanwezig bij start en finish - wordt het allemaal heel concreet en tastbaar. Dan is die zeven keer honderd kilometer door het zand ploeteren ineens goed te doen."

Actie succes

Een bedrag van maar liefst € 1.700 Euro kon Hugo's overmaken om onderzoek naar deze levensbedreigende spierziekte te financieren. Dat er zoveel zouden komen hadden Job en Wolter nooit verwacht. Wolter: "Niet normaal, bijna 180 mensen terwijl ik ongeveer 100 man had doorgeven". Dat sommigen door de enorme toeloop iets langer op de heerlijke pannenkoek moesten wachten was voor niemand een probleem. Het was een gezellige avond, allemaal vrolijke mensen die er met z'n allen een groot succes van hebben gemaakt. Hugo (eigenaar van het pannenkoekenrestaurant) heeft Job en Wolter alweer beloofd volgend jaar opnieuw beschikbaar te zijn voor dit doel.

De afgelopen jaren hebben de bikers van Duchenne Heroes al ruim tien miljoen euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek. Vroeger bereikten weinig Duchenne jongens en mannen de grens van 20 jaar, nu is 30 jaar en ouder gelukkig geen uitzondering meer. Maar het blijft een race tegen de klok. Aan Job en Wolter zal het niet liggen. Iedereen kan helpen. Doneer via de Duchenne Heroes site:
www.duchenneheroes.nl > sponsor ons > kies team: Brent en Esra Bikers. Heb je een goed idee voor een actie: Job: 06-11921412 / job@gjvanschoonhoven.nl of Wolter: 06-30456666 / wbuijs@makayo.nl

"Ook shirtsponsoring behoort tot de mogelijkheden. Neem gerust contact met ons op voor meer informatie!" voegt Job nog snel toe.

Duchenne spierdystrofie

Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat, worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.
De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.
Bron: www.duchenne.nl

Meer berichten