<p>Deze drie Veense sporters gaan de Grebbelinieroute lopen voor het goede doel. (Foto's: PR)</p>

Deze drie Veense sporters gaan de Grebbelinieroute lopen voor het goede doel. (Foto's: PR)

(Foto:)

Sporters lopen Grebbelinieroute

Veenendaal - In het Hemelvaartweekend gaan drie volleybalvrienden op eigen initiatief de 92 kilometer lange Grebbelinietocht lopen. Ze willen hiermee geld bij elkaar wandelen voor onderzoek naar de zeldzame aandoening AHC. Onderzoek kost veel geld en dat is er niet.

Eén van de initiatiefnemers van de sponsorwandeling is Jan Kroon uit Veenendaal. Jan: “Mijn nichtje Indy heeft vanaf haar geboorte AHC. Het is een ernstige neurologische aandoening die allerlei problemen veroorzaakt. Zo heeft ze meerdere keren per week aanvallen van verlamming, soms deels maar meestal volledig.
Deze duren soms minuten, maar soms ook een paar dagen. Daarbij heeft ze veel pijn en is ze volledig bij bewustzijn. Naast de AHC aanvallen heeft Indy, zoals de meeste AHC-lotgenootjes, een heftige vorm van epilepsie. Indy is rolstoel gebonden en ontwikkelt zich moeizaam. Ze heeft élk moment van de dag zorg nodig. Het is echt een slopende ziekte voor Indy en haar lotgenootjes.”

Zeldzaam

AHC staat voor Alternating Hemiplegia of Childhood. De ziekte is zeer zeldzaam en er zijn slechts 800 kinderen waarvan bekend is dat ze deze genafwijking hebben. Helaas is deze aandoening niet interessant voor de farmaceutische industrie en daarom is er nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoeken.
Ouders van AHC-kinderen, donateurs en vrijwilligers over de hele wereld schrapen met elkaar al jaren geld bijeen om deze dure medische onderzoeken te bekostigen. Met succes: in 2014 is daardoor ontdekt dat het om een genetische afwijking gaat. En recent is zelfs bewezen dat gentherapie een positief effect heeft op AHC.
Jan: “Met deze wandeltocht hopen wij een aanzet voor verder onderzoek te kunnen geven. De opbrengst komt geheel ten goede aan de AHC Vereniging Nederland (www.ahckids.nl)
Met deze gelden kunnen we dan meehelpen deze onderzoeken bekostigen.”

Van volleybal naar wandelen

Vrienden van volleybal en mede-initiatiefnemers zijn Katinka Oerlemans en Tim van Offeren. Katinka: “Het verhaal van Indy en de andere kinderen met AHC grijpt ons echt aan. In deze coronaperiode kunnen we niet volleyballen. Daarom zijn we samen veel gaan wandelen en ontstond het idee om op deze manier geld in te gaan zamelen voor AHC Kids.”
Tim: “De Grebbelinietocht is een tocht van 92 kilometer. We starten op Hemelvaartsdag in Spakenburg en wandelen dan via onder andere Amersfoort, Scherpenzeel en Veenendaal naar Rhenen om op zaterdag 15 mei te eindigen in Ochten. Het is een uitdaging en best zwaar, maar we doen het voor deze kinderen die het nog veel zwaarder hebben!”

Volgen

De drie vrienden zijn te volgen via Instagram @veense_wandelaars. Hun sponsoractie loopt onder andere via Gofundme.nl.
Ze hebben de actie “Help AHC naar de finishlijn…” genoemd en deze is te vinden via deze link. We zijn al even bezig met de werving en de actie verloopt inmiddels erg goed.
Jan vertelt trots: “Eigenlijk loopt het boven verwachting en dat is zó hartverwarmend.
Het feit dat er met veel geld écht gestart kan worden met onderzoek, zodat er een oplossing voor Indy en haar lotgenootjes komt, maakt dat we nog veel fanatieker doorgaan met onze actie.
We zijn blij met iedere euro, want iedere euro brengt oplossing en medicijn dichter bij de finishlijn.”
Sponsoring/doneren is mogelijk vanaf elk bedrag en indien nodig, ook op factuur.

Meer berichten

Het lokale nieuws in uw mailbox ontvangen?

Aanmelden